
記者王正平/高雄報導
3日是「國際身心障礙者日」,今年適逢台灣脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友協會成立20週年,協會即日起於高醫南杏藝廊推出暖心畫展「揮灑生命的色彩」;理事長黃旭輝指出,展場集結20件由SMA病友親手創作的作品,每一幅畫作背後,都承載著病友與家人共同面對生命挑戰的故事。
此次展出中,最大尺幅的作品由29歲病友白丞斌創作,因手部肌力不足無法使用水彩,他改以彩色鉛筆作畫,憑藉著微弱的握筆力量一筆一筆堆疊線條,日以繼夜、耗時一個月才完成;他的作品溫暖而堅定,象徵著「肌力的限制,從沒有阻擋過他對世界的熱愛」。
讓人動容的是,罹患SMA的沈永德,他的肌肉力量逐日流失,從手腳到軀幹的控制能力一一被剝奪,如今僅剩頭部仍能活動,但他並未因此與世界保持距離,反而選擇用有限的身體能力追尋廣闊的心靈視野,這幅畫作是他咬著畫筆,一筆一畫描繪心中最嚮往的歐洲藍天花海,這也是他第一次挑戰大尺寸畫布,創作過程需要家人協助旋轉畫布,才能讓他以不同角度繼續創作,但他仍堅持完成每一道筆觸,只為呈現心中那片他從未親眼見過的自由之地。
這樣的堅持也同樣出現在參展的其他創作者身上,包括賴岑琳、吳羽恭、陳苡倫、林樂芙、巫昆誼、陳怡甄等病友;有的人需要家人協助固定手腕,才能畫出一條直線;有人必須依靠細微的動作、用更漫長的時間才能完成一幅作品,然而,他們都以自己的節奏在畫紙上留下深刻的生命痕跡。
黃旭輝指出,這群SMA病友不是「克服困難後的藝術家」,而是在「與困難同行的日常」中,依然選擇勇敢發光的人。他們用畫作告訴世界:限制存在,但生命力同樣深刻而自由。。」
高醫王照元院長表示,這場畫展不僅是一場藝術活動,更是一個「生命展場」!在這裡,病友不是由疾病定義,而是創作者、夢想家、孩子、青年,是努力活出自己模樣的人;透過這次展覽,高醫期盼社會能理解罕病家庭長年承受的辛苦,也能看見罕病病友在生命重量下展現的堅韌與溫柔。
